對于漸凍(dong)(dong)(dong)(dong)人(ren)”、漸凍(dong)(dong)(dong)(dong)癥”，信任(ren)不少朋(peng)友(you)都(dou)有(you)所耳聞，全球至少50萬漸凍(dong)(dong)(dong)(dong)人(ren)，我國(guo)就有(you)20萬，譬(pi)如已經擔(dan)任(ren)京東副總裁(cai)的蔡磊，在四年前不幸患上漸凍(dong)(dong)(dong)(dong)癥，一(yi)直都(dou)在頑強抗爭(zheng)。

不過據(ju)媒體報導，蔡磊(lei)最近首次公開(kai)表達了極為(wei)悲(bei)愴的情緒，吐露自身感覺離(li)死(si)亡越(yue)來(lai)越(yue)近，令人揪心。

蔡磊吐露，本身從起床到衛生間5米的距離，都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，眼前呼吸也曾經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，就這也會一夜窒息四次，身體肌能全面下滑，離死亡已經特別近了”。

他還尤其絕望地提問：拯救50萬漸凍癥病人的英雄在哪里？”

2023年(nian)9月，蔡磊被確診罕見病ALS，肌(ji)萎縮(suo)側索硬化，也就是漸凍癥。

當時，他才只(zhi)有43歲，正(zheng)值事(shi)業(ye)巔峰(feng)期，而(er)且兒(er)子剛(gang)出生幾(ji)個月。

而在此前，他一門心思撲在高強度的工作上，經常通宵熬夜，直到整條左胳膊麻木得抬不起來才重視，結果為時已晚，很快整個身體都癱瘓了。

蔡磊(lei)動用了(le)自己全(quan)部的人(ren)脈(mo)和資源，發(fa)誓老子和它干”，發(fa)誓假若死掉，倘若干掉這個病”，還設立了(le)公益基(ji)金。

2023年12月12日(ri)，蔡磊曾宣稱(cheng)，已在漸凍癥的病因上獲得(de)突(tu)破性閃現。

然而，病魔是無情的(de)。2023年8月26日，蔡(cai)磊(lei)稱已在準備身(shen)后事

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